Hematomas misteriosos
Cuando Kerri tenía cinco o seis meses de edad, su madre notó un hematoma en el pecho, justo a la altura de la bandeja de la silla alta para comer. Como le pareció extraño y se preocupó, llevó a Kerri al pediatra. Después de hacerle algunas pruebas, unos meses después, a Kerri le diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand tipo 3, el tipo más grave e inusual de este trastorno hemorrágico. Aunque la familia de Kerri no estaba al tanto de ningún antecedente genético de la enfermedad, resultó ser que sus padres y sus hermanas son portadores, pero todos son asintomáticos excepto Kerri. “Fui muy afortunada al recibir un diagnóstico tan temprano. No es lo que le ocurre a todo el mundo”. Muchas veces, a las mujeres no les diagnostican la enfermedad de von Willebrand hasta que llegan a la pubertad o incluso hasta el parto. “Me convertí en enfermera por mis propios antecedentes médicos y porque quería brindar el mismo tipo de atención compasiva que recibí de mis enfermeros y otras personas a medida que crecía. Me interesa mucho la salud de las mujeres, especialmente durante el embarazo y la maternidad. Me encanta cuidar a la madre y al bebé”.
Extraña y poco conocida
El diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand fue una sorpresa para los padres de Kerri y les causo mucho estrés. “Mis padres estaban preocupados todo el tiempo. Definitivamente fueron padres helicóptero y me protegieron mucho. Durante mi infancia, usaba casco y almohadillas en las rodillas y, a veces, en los hombros. Nunca fui a la guardería. Definitivamente fue difícil para ellos. Cuando crecí, me convertí en mi propia cuidadora. Pero hasta el día de hoy, mi madre se sigue preocupando por mí”. Cuando era niña, y también durante la adultez, a Kerri la trataron varios hematólogos. A pesar de su área de especialización, la mayoría solo había visto uno o dos pacientes con enfermedad de von Willebrand tipo 3 y, por lo tanto, estaban aprendiendo a tratar la enfermedad de la mejor manera junto a Kerri y su familia. “Tuve buenas experiencias con todos mis médicos, pero definitivamente tuve que esforzarme más por comunicar qué me ocurría y por abogar por la atención que necesitaba.” Cuando Kerri comenzó a menstruar en noveno grado, tuvo muchas dificultades con los sangrados. Necesitó seis meses y mucho factor para poder controlarlos. Probó varias píldoras anticonceptivas diferentes para controlar el flujo. “Mi cuerpo se acostumbraba a la píldora que estaba tomando y eventualmente las hemorragias volvían a convertirse en un problema. Hubiera sido útil que mi hematólogo me derivara a un ginecólogo cuando tuve mi período, pero simplemente no lo hizo.
Encontrar su tribu y wilate®
Hasta que descubrió Octapharma y wilate, Kerri nunca antes había conocido a otras personas con enfermedad de von Willebrand tipo 3. “Fui a la conferencia de VWD Connect auspiciada por Octapharma, que está diseñada específicamente para pacientes tipo 3. Realmente me abrió los ojos y me inspiró a involucrarme más con la comunidad de tipo 3. Por primera vez, conocí personas con experiencias similares a la mía y aprendí mucho de ellas sobre qué tratamiento recibían y qué hacían para controlar la enfermedad. Allí es donde me informé más acerca de wilate, que había despertado mi interés unos años antes. Me intrigaba su proporción 1:1 de FvW y FVIII, así como también sus requisitos de dosis más bajas”. Durante su infancia, a Kerri le habían recetado mayormente Humate-P y a veces Alphanate®. Las hemorragias (en las articulaciones, la nariz y las provocadas por practicar deportes) se trataban según fuera necesario (a demanda). En la adolescencia y la adultez, Kerri sufrió hemorragias menstruales abundantes y prolongadas, muy comunes con la enfermedad de von Willebrand, y recibía tratamiento de forma más frecuente y con dosis más altas para controlar los síntomas. “Buscaba algo diferente, algo que controlara mejor mis hemorragias y el dolor en las articulaciones pero que no requiriera dosis muy altas”. El primer médico al que Kerri le pidió wilate se negó a cambiar su receta. En su segundo intento con un nuevo hematólogo, finalmente obtuvo lo que quería. “Los médicos pueden ser reacios a sacarte de un medicamento que saben que funciona, especialmente si el medicamento que uno quiere probar es relativamente nuevo”. Kerri utiliza wilate desde 2019 y se autoinfunde en su casa o en el trabajo. “Realizo el tratamiento cuando lo necesito y puedo controlar las hemorragias de manera muy eficaz. Soy muy activa; me gusta correr, hacer senderismo y nadar en el océano, y el dolor muscular y de las articulaciones lo hacen más difícil. En particular, las rodillas se pueden poner rígidas y doloridas. Con wilate, todo mi cuerpo se siente diferente. Puedo hacer las cosas que me gustan con mucho menos dolor y definitivamente me siento mejor después de realizar ejercicios extenuantes. Wilate funciona muy bien para mí”. Kerri se infunde a demanda cuando siente que lo necesita. Y se mantiene muy activa en la comunidad de trastornos hemorrágicos, tanto en los foros en línea como en los eventos en persona. “No hay nada como reunirse con otros pacientes que tienen la enfermedad de von Willebrand. Me encanta”.
Punto de conflicto
“Muchas personas con trastornos hemorrágicos son reacias a autoinfundirse. Aprendí a autoinfundirme durante la secundaria, pero no me sentía cómoda haciéndolo yo misma. Los pinchazos pueden ser intimidantes”. Ahora que Kerri es enfermera, la autoinfusión le es mucho más fácil y se siente cómoda y competente para hacerla ella misma. Antes de autoinfundirse, cuando tenía una hemorragia debía ir a una clínica o llamar a un enfermero para que fuera a su casa y se ocupara de las infusiones. “Llevaba mucho tiempo. Autoinfundirse es mucho más práctico y hace que el cumplimiento sea más fácil. Además, hace que viajar sea mucho más sencillo. Hablo con los pacientes sobre por qué se sienten incómodos e intento ayudarlos a superar sus miedos. Se logra un gran sentido de la independencia si uno puede autoinfundirse. Te da control y tranquilidad. Eso es transformador”.
