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La familia de Mike emigró de Rusia, pasó por Austria, luego Italia, donde él nació, antes de instalarse en Estados Unidos en Brooklyn, Nueva York. Le diagnosticaron hemofilia A grave cuando nació en Italia, al descubrir que su sangre no coagulaba. Aunque no sabe si tiene antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos, Mike bromea con la posibilidad de ser descendiente de los Romanov, la famosa dinastía rusa asociada frecuentemente con la transmisión genética de la hemofilia. “¿Quién sabe? Podría ser pariente de un zar”. Herencia real o aparición espontánea (sea cual sea el origen) su hemofilia ha sido clave para convertirse en la persona que es hoy.
Mike creció sufriendo hemorragias espontáneas en la rodilla y la cadera, y desarrolló problemas en esas articulaciones. Iba constantemente al hospital, lo cual era muy duro para todos. Hasta que su madre aprendió a hacer infusiones, un enfermero iba siempre a su casa para tratar las hemorragias a demanda. Luego, su madre se formó como flebotomista y se ocupó de la infusión profiláctica de Mike. Cuando él tenía unos 11 años de edad, su familia se mudó a Nueva Jersey. Allí, se interesó por los deportes y el ejercicio, en particular el baloncesto, y quería ser más independiente y estar más activo. También quería ir a un viaje al que lo había invitado la familia de un amigo. Su madre le dijo que sí, pero solo con la condición de que primero aprendiera a autoinfundirse para que pudiera continuar con su tratamiento mientras estuviera de viaje. “Esa era toda la motivación que necesitaba. Una vez que aprendí a autoinfundirme, la vida mejoró”. Hoy en día, mantiene un estilo de vida saludable, ama hacer ejercicio, viajar, pasar tiempo con su familia y amigos y ver partidos de fútbol americano. Recién casado, Mike disfruta de la vida con su esposa Brianna y sus cachorros salchicha Carson y Remi (“mis bebés”) y está a medio camino de alcanzar su objetivo de visitar cada uno de los 32 estadios de la NFL del país. Sigue comprometido al 100 % con su salud y su bienestar. “Creo en el autocuidado holístico y en la profilaxis: no he sufrido más daño articular en los últimos 20 años”.
Debido a sus propias experiencias con el daño articular y las limitaciones físicas, así como también a su amor por el ejercicio, Mike se interesó mucho en la biología y el cuerpo humano; luego, se graduó con un doctorado en fisioterapia y abrió un consultorio privado con Alliance Orthopedics. “Atiendo a pacientes con problemas ortopédicos y neurológicos y atiendo a muchas personas con daño articular debido a un trastorno hemorrágico. Aunque a muchas personas con problemas articulares se las orienta hacia los medicamentos para el dolor y el reemplazo de la articulación, yo prefiero abordar estos problemas de forma holística, centrándome en ejercicios específicos, manipulación manual para reducir el tejido cicatricial, vendaje kinesiológico, ortesis y otras intervenciones más naturales para reducir el dolor, la inflamación y la posibilidad de daños graves a largo plazo. Mi objetivo es obtener los mejores resultados de la manera menos invasiva”. De hecho, fue su interés en los tratamientos naturales lo que hizo que Mike se interesara en NUWIQ®. “Había usado otros productos a lo largo de los años y nunca había tenido ningún problema, pero cuando conocí la formulación de NUWIQ (su gran parecido con el F8 producido en el cuerpo y su afinidad de unión al factor de von Willebrand) supe que era para mí. Encaja bien con mis propias filosofías sobre el tratamiento de fisioterapia. He tenido una gran experiencia con NUWIQ”.
Consulte las Indicaciones y la Información de seguridad importante de NUWIQ a continuación.
Las experiencias personales de Mike con el manejo de las limitaciones de un trastorno hemorrágico y con las formas exitosas de tratarlo y de mejorar su salud y su bienestar general lo han inspirado para compartir su historia. “Hasta que tuve 22 o 23 años, no conocí a nadie más con hemofilia. Conocer a la comunidad de trastornos hemorrágicos, hacer amigos y obtener tanta información nueva me cambió la vida. Quiero transmitir eso”. En 2015, Mike comenzó a hacer presentaciones para la Federación de Hemofilia de América (Hemophilia Federation of America, HFA), y continuó con esa iniciativa a partir de 2022 como paciente educador de Factor My Way. Ha hecho presentaciones para personas con trastornos hemorrágicos en 35 estados y sigue sumando, y quiere completar los 50 de la lista antes de terminar. “Tener hemofilia me enseñó a ser consciente de mí mismo, independiente y responsable a una edad temprana. He aprovechado esas lecciones. Hoy quiero compartir todo lo que he aprendido y ayudar a mejorar las vidas de las personas con trastornos hemorrágicos. Es mi pasión y mi misión”.
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9:00 am – 7:00 pm, EST.
Para obtener ayuda con respecto a los siguientes programas, llame al Centro de soporte de Factor My Way al 1-855-498-4260. Los representantes están disponibles de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 7:00 p.m., EST al 1-855-498-4260.
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This material represents individual patient and/or caregiver experience living with a bleeding disorder.
This content is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis or treatment. Please consult with your local Hemophilia Treatment Center physician or other health care provider if you have any questions related to management of bleeding disorders.
Este material representa la experiencia individual de un paciente o cuidador que vive con un trastorno hemorrágico
Este contenido no tiene como objetivo reemplazar el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte con el médico de su Centro de Tratamiento para la Hemofilia local u otro proveedor de atención médica si tiene preguntas relacionadas con el manejo de los trastornos hemorrágicos.
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Indications and Important Safety Information for NUWIQ® [Antihemophilic Factor (Recombinant)].
Please see NUWIQ® full Prescribing Information. Instructions For Use
Indications and Usage
NUWIQ® is a recombinant antihemophilic factor [coagulation factor VIII (Factor VIII)] indicated in pediatric and adult patients with Hemophilia A for on-demand treatment and control of bleeding episodes, perioperative management of bleeding, and routine prophylaxis to reduce the frequency of bleeding episodes. NUWIQ® is not indicated for the treatment of von Willebrand Disease.
Contraindications
NUWIQ® is contraindicated in patients who have manifested life-threatening hypersensitivity reactions, including anaphylaxis, to the product or its components.
Warnings and Precautions
Hypersensitivity reactions, including anaphylaxis, are possible with NUWIQ®. Early signs of hypersensitivity reactions that can progress to anaphylaxis may include angioedema, chest tightness, dyspnea, wheezing, urticaria, or pruritus. Immediately discontinue administration and initiate appropriate treatment if hypersensitivity reactions occur.
The formation of neutralizing antibodies (inhibitors) to Factor VIII can occur following the administration of NUWIQ®. Monitor all patients for the development of Factor VIII inhibitors by appropriate clinical observations and laboratory tests. If the plasma Factor VIII level fails to increase as expected, or if bleeding is not controlled after NUWIQ® administration, suspect the presence of an inhibitor (neutralizing antibody).
Adverse Reactions
The most frequently occurring adverse reactions (>5%) in clinical trials were upper respiratory tract infection, headache, fever, cough, lower respiratory tract infection, rhinitis, chills, abdominal pain, arthralgia, anemia, and pharyngitis.
Please see NUWIQ® full Prescribing Information. Instructions For Use
Indicaciones e Información de seguridad importante de NUWIQ® [factor antihemofílico (recombinante)].
Consulte la Información de prescripción completa de NUWIQ®. Instrucciones de uso
Indicaciones y uso
NUWIQ® es un factor antihemofílico recombinante [factor VIII para la coagulación (factor VIII)] indicado en pacientes pediátricos y adultos con hemofilia A para el tratamiento y el control a demanda de los episodios hemorrágicos, el control perioperativo de las hemorragias y profilaxis de rutina con el fin de reducir la frecuencia de los episodios hemorrágicos. NUWIQ® no está indicado para el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand.
Contraindicaciones
NUWIQ® está contraindicado en pacientes que hayan manifestado reacciones de hipersensibilidad al producto o sus componentes, como anafilaxia, que ponen en riesgo la vida.
Advertencias y precauciones
Es posible que NUWIQ® cause reacciones de hipersensibilidad, como anafilaxia. Los primeros signos de reacciones de hipersensibilidad que pueden progresar y derivar en anafilaxia incluyen angioedema, opresión en el pecho, disnea, sibilancias, urticaria o prurito. Si se producen reacciones de hipersensibilidad, suspenda la administración de inmediato e inicie el tratamiento adecuado.
Se pueden formar anticuerpos neutralizantes (inhibidores) del factor VIII luego de administrar NUWIQ®. Controle a todos los pacientes para detectar el desarrollo de inhibidores del factor VIII mediante observaciones clínicas y análisis de laboratorio adecuados. Si el nivel del factor VIII en plasma no aumenta según lo esperado o si la hemorragia no se controla luego de la administración de NUWIQ®, se debe sospechar la presencia de un inhibidor (anticuerpo neutralizante).
Reacciones adversas
Las reacciones adversas más frecuentes (>5%) que tuvieron lugar en ensayos clínicos fueron infección del tracto respiratorio superior, dolor de cabeza, fiebre, tos, infección del tracto respiratorio inferior, rinitis, escalofríos, dolor abdominal, artralgia, anemia, y faringitis.
Consulte la Información de prescripción completa de NUWIQ®. Instrucciones de uso
Indications and Important Safety Information for wilate® [von Willebrand Factor/Coagulation Factor VIII Complex (Human)].
Please see wilate® full Prescribing Information.
Indications
wilate® is a von Willebrand Factor/Coagulation Factor VIII Complex (Human) indicated in adult and pediatric patients with von Willebrand disease for on-demand treatment and control of bleeding episodes; for perioperative management of bleeding; and for routine prophylaxis to reduce the frequency of bleeding episodes. wilate® is also indicated in adult and pediatric patients 12 years of age and older with hemophilia A for on-demand treatment and control of bleeding episodes; and for routine prophylaxis to reduce the frequency of bleeding episodes.
Contraindications
Do not use in patients with known hypersensitivity reactions, including anaphylactic or severe systemic reaction, to human plasma-derived products, any ingredient in the formulation, or components of the container.
Warnings and Precautions
Adverse Reactions
The most common adverse reactions (≥ 1%) in clinical trials on VWD were hypersensitivity reactions, urticaria, chest discomfort, and dizziness. The most common adverse reaction (≥ 1%) in clinical trials in hemophilia A was pyrexia (fever).
Please see wilate® full Prescribing Information.
Indicaciones e Información de seguridad importante de wilate® [complejo de factor de von Willebrand/factor VIII de la coagulación (humanos)].
Consulte la Información de prescripción completa de wilate®.
Indicaciones
wilate® es un complejo de factor de von Willebrand/factor VIII de la coagulación (humanos) indicado en pacientes adultos y pediátricos con enfermedad de von Willebrand para el tratamiento y el control a demanda de los episodios hemorrágicos, para el control perioperativo de las hemorragias y para profilaxis de rutina con el fin de reducir la frecuencia de los episodios hemorrágicos. wilate® también se indica en pacientes adultos y pediátricos de 12 años de edad en adelante con hemofilia A para el tratamiento y el control a demanda de los episodios hemorrágicos y para profilaxis de rutina con el fin de reducir la frecuencia de los episodios hemorrágicos.
Contraindicaciones
No lo use en pacientes con reacciones de hipersensibilidad conocidas, incluidas las reacciones anafilácticas o las reacciones sistémicas graves a productos derivados de plasma humano, cualquier ingrediente de la formulación o los componentes del envase.
Advertencias y precauciones
Reacciones adversas
Las reacciones adversas más comunes (≥ 1 %) en estudios clínicos sobre la enfermedad de von Willebrand fueron reacciones de hipersensibilidad, urticaria, malestar en el pecho y mareos. La reacción adversa más común (≥ 1 %) en estudios clínicos sobre la hemofilia A fue pirexia (fiebre).
Consulte la Información de prescripción completa de wilate®.
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