Superar un comienzo desafiante
Cuando tenía seis meses de edad, a Seth le diagnosticaron hemofilia A y cáncer al mismo tiempo. “Mis padres nunca habían oído hablar de la hemofilia y reaccionaron de una forma muy negativa. Su atención se centró en la cirugía de cáncer y en la quimioterapia; pensaron que la hemofilia podía esperar. Pero, por supuesto, tuvieron que lidiar con la hemofilia para poder avanzar con la cirugía. Fue una época terrible y agitada para ellos”. Desde el comienzo, Seth recibió tratamiento profiláctico con FVIII recombinante. A los 11 meses de edad, Seth tuvo una segunda batalla contra el cáncer y volvió al hospital para someterse a otra cirugía, durante la cual le cortaron la médula espinal por accidente. Como resultado, si bien ya no tiene cáncer, Seth ha sido parapléjico por la T2 desde que tiene un año y utiliza una silla de ruedas manual para moverse. Pero Seth no ha permitido que la hemofilia o la paraplejia lo detengan. “Creo que los obstáculos son solo reductores de velocidad en el camino de la vida. Uno puede necesitar un poco más de esfuerzo para pasarlos, pero nunca deben ser una barrera. Si uno hace el máximo esfuerzo y piensa en positivo, saldrán cosas buenas”. Y eso es justo lo que hizo.
Alcanzar la mayoría de edad con hemofilia
Cuando era niño, sus padres y su equipo médico tomaban decisiones de todo tipo en relación con el tratamiento. A los 11 años, él ya se ocupaba de sus propias infusiones. Siempre se tomó el cumplimiento muy en serio. “Estaba muy involucrado en los deportes y necesitaba estar lo más saludable posible. Tuve que hacer un trato con mi Centro de Tratamiento para la Hemofilia de que solo podría practicar deportes si cumplía y mantenía un tratamiento constante. Esa era toda la motivación que necesitaba”. En la universidad, Seth hizo una transición al manejo de su propio tratamiento. “Puede ser difícil para los alumnos universitarios; de repente uno tiene que ocuparse de pedir sus propios productos y programar las infusiones y al mismo tiempo hacer malabares entre las clases, las actividades extracurriculares y los amigos. Estaba estudiando para obtener un título de grado en ingeniería mecánica/biomédica en la Universidad de Florida Central y estaba muy atareado. Durante el primer año, tuve más hemorragias repentinas que en el pasado. En mi segundo año, hice un esfuerzo y prioricé el manejo del tratamiento y el cumplimiento. En 2015, se interesó en NUWIQ®. Sabía que estaba a la vanguardia de los nuevos factores que salían y que era un derivado de estirpe celular humana, lo que le parecía más natural. Quería recibir menos dosis por semana y creyó que NUWIQ le permitiría pasar de tres a dos. Y estaba cambiando de seguro de salud, por lo que, de todos modos, también cambiaría de producto en poco tiempo “Fue una buena jugada y estoy muy contento con mi tratamiento actual. Además, me encanta ser paciente educador de Octapharma”.
Siempre listo para seguir
Seth siempre mantuvo la decisión de tener una vida activa y saludable a pesar del diagnóstico de su infancia. Seth, un gran aficionado a los deportes, es medallista de bronce del equipo paralímpico de los Estados Unidos y juega en el equipo de baloncesto Denver Rolling Nuggets como parte de la Asociación Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas (NWBA, por sus siglas en inglés). También es entrenador del equipo juvenil Denver Jr. Rolling Nuggets. Seth nunca acepta un “no” como respuesta; aprendió a formar un equipo con sus proveedores de atención médica para ocuparse de forma proactiva de sus tratamientos profilácticos a fin de mantenerse saludable y preparado para competir en los demandantes deportes en equipo, seguir su carrera como nuevo ingeniero de producto para un fabricante de dispositivos médicos y servir como paciente educador de Octapharma.
Motivar a los demás
Como paciente educador de Octapharma, Seth se reúne con personas y grupos, participa en eventos y hace varias presentaciones por año. Sus áreas de interés específicas son cómo superar los desafíos de la vida mediante la transformación de los “no puedes” en “sí puedes”, el desarrollo de un gran sistema de apoyo a lo largo del camino, el aporte de las herramientas y los recursos necesarios para tener una vida activa sin importar la situación y la enseñanza de ejercicios y habilidades para la comunidad de trastornos hemorrágicos y la unión del baloncesto y los juegos con la importancia de mantener un sólido tratamiento de atención médica. “Ayudo a las personas a comprender que pueden tener una vida tan buena como la de cualquier otra persona. Es cuestión de ver más allá de las limitaciones”.
