Más allá de la burbuja
El hijo de Tony, Andrew, tuvo problemas desde el nacimiento. Aunque sus médicos realizaron muchos exámenes, su enfermedad siguió siendo un misterio. Cuando tenía aproximadamente un año y medio, una maestra de la guardería tenía miedo de que los hematomas de Andrew fueran consecuencia de abuso infantil y les informó a sus familiares que iba a denunciarlos ante las autoridades. “Fue aterrador. Teníamos mucho miedo de que los servicios sociales vinieran y se llevaran a nuestros hijos. Sin embargo, con el tiempo pudimos resolverlo y finalmente también recibimos un diagnóstico para Andrew. Cuando tenía aproximadamente tres años, a Andrew se le diagnosticó la enfermedad de Von Willebrand tipo 2A. “No teníamos antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos, por lo que fue una sorpresa”. Andrew era un niño muy activo y siempre quería seguirle el ritmo a su hermano. “Andrew quería salir y jugar como los demás niños. Pero comenzó a tener problemas en las rodillas. A veces, necesitábamos varias infusiones para detener una hemorragia. Y esto ocurría aproximadamente dos veces al mes, a veces más”. Tony y Deb debían llevarlo a la sala de emergencias para recibir tratamiento, lo cual era estresante y requería mucho tiempo. “Estábamos muy preocupados por la seguridad de Andrew. Primero intentamos mantenerlo en una burbuja. Pero no se puede ser tan cauteloso. Uno tiene que seguir viviendo y permitir que su niño sea un niño. Por eso, nos volvimos muy hábiles en el manejo de las emergencias”. Tony y Deb estaban decididos a encontrar una buena solución para su hijo: una que le diera la libertad de seguir con sus intereses y, al mismo tiempo, cuidar su salud. Y tuvieron éxito. Como educador de pacientes de Factor My Way para Octapharma, Tony está ansioso por compartir la experiencia de su familia y difundir lo que han aprendido.
La vida en pausa
Cuando a Andrew se le diagnosticó la enfermedad de Von Willebrand, comenzó con un complejo de factor antihemofílico/factor Von Willebrand “según sea necesario”, una pauta de tratamiento a demanda que continuaría hasta los 11 años. Lamentablemente, era un control de hemorragia poco fiable en el mejor de los casos. “Debido a las hemorragias, Andrew no podía ser un típico niño activo. Era como si su vida estuviera en pausa”. Luego, a los 12 años, Andrew comenzó a quejarse de un dolor de rodilla. “Buscamos respuestas y nuestro hematólogo decidió realizar una resonancia magnética para ver si podía determinar la causa de las hemorragias. Descubrió que Andrew tenía un menisco desgarrado en la rodilla, una lesión que necesitaría una cirugía”. Con la enfermedad de Von Willebrand de Andrew, era esencial buscar una manera de controlar cualquier hemorragia relacionada con la cirugía de rodilla. “Nuestro médico nos preguntó si nos gustaría probar wilate® como parte de un ensayo clínico. Hicimos nuestra tarea e investigamos sobre wilate, y aprendimos que se desarrolló específicamente para la enfermedad de Von Willebrand, a diferencia de otros tratamientos que se crearon originalmente para la hemofilia. Después de hablarlo mucho en familia, decidimos participar en el ensayo. Estamos muy contentos de haberlo hecho”.
Un nuevo mundo
Resultó que el tratamiento con wilate cambió la vida de Andrew y la de la familia Basa, para bien en muchos sentidos. Los liberó de la preocupación constante y los viajes repetidos a la sala de emergencias. Con wilate, todos sus tratamientos se hacen en casa con un control de la hemorragia muy exitoso. Con wilate, Andrew pudo convertirse en el niño “normal” que siempre quiso ser. “Se convirtió en un niño completamente diferente. Podía practicar deportes con su hermano. Y dejó de ser tímido. Como se sintió protegido y simplemente se sintió bien en general, se convirtió en un niño seguro y sin miedos”. Cuando tenía aproximadamente trece años, Andrew comenzó a hacerse la infusión por sí mismo. “Estábamos tan orgullosos de él que lloramos. Estaba logrando la independencia que quería y que siempre quisimos para él”. A los diecisiete, asumió la responsabilidad de administrar su propia atención: pedía suministros y mantenía su tratamiento de forma independiente. Hoy, a los diecinueve años, Andrew progresa en su independencia: conduce, anda en bicicleta, sale con sus amigos, trabaja como asesor de niños con trastornos hemorrágicos y está por ingresar a la escuela de oficios para convertirse en técnico de climatización. Encontrar el medicamento adecuado marcó la diferencia en Andrew y su familia. “La enfermedad de Von Willebrand es una gran lucha. Representa una carga emocional para toda la familia. Wilate ha mejorado considerablemente las cosas para todos nosotros. Wilate tiene el 100 % de nuestro apoyo porque hemos visto lo que puede hacer”.
Compartir su experiencia
“Escuchar que tu hijo tiene un diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand puede ser aterrador y abrumador – créeme, lo sé”. Es por eso que Tony se convirtió en educador de pacientes de Factor My Way. Está ansioso por compartir su experiencia, responder preguntas y ayudar a encontrar soluciones para los pacientes con trastornos hemorrágicos, los cuidadores y sus familias. “Mi mejor consejo es ir día a día y vivir la vida. No hay que tener miedo de hacer preguntas y decir lo que uno piensa. No hay que tener miedo de pedir ayuda”. Hoy en día, Tony no podría estar más orgulloso de la familia Basa y del joven independiente y activo en que se ha convertido Andrew.
