Una madre fuerte
A Robin, madre de siete niños, todos diagnosticados con enfermedad de von Willebrand (EvW), solo le hicieron un diagnóstico clínico del trastorno por sus síntomas; los análisis de sangre y las pruebas genéticas nunca han revelado la enfermedad. Ha tenido embarazos problemáticos, partos que pusieron en riesgo su vida y hemorragias vaginales y rectales graves y persistentes de adulta. Hasta su último embarazo, nunca le habían dado un medicamento recetado para controlar las hemorragias. Sin embargo, con el tiempo había visto que a sus hijos les habían hecho un diagnóstico y los habían tratado con varios medicamentos: Amicar®, Humate-P®, Stimate®, ácido tranexámico y, finalmente, luego de abogar persistentemente con el hematólogo, wilate®.*
“Prefiero que mis hijos usen wilate. Hemos tenido problemas con otros tratamientos. Stimate no siempre era eficiente para resolver las hemorragias. El ácido tranexámico les daba dolor de cabeza a los niños. Piensan que Amicar sabe horrible. Nuestro primer producto con factor fue Humate-P y luego wilate. Aunque no les encanta que los pinchen con agujas, creo que wilate es la mejor opción para mi familia. He luchado para obtener recetas de wilate. Ha sido mucho más fácil ahora que los lotes actuales de Stimate se han retirado. También he luchado para tener una dosis de wilate a mano en mi casa para cada uno de nosotros en caso de emergencias. Proteger a mis hijos no es cosa fácil”.
* Amicar® es una marca comercial registrada de Clover Pharmaceuticals Corp. Humate-P® es una marca comercial registrada de CSL Behring GmbH. Stimate® es una marca comercial registrada de Ferring Pharmaceuticals.
Una cuestión de vida o muerte
Cuando tenía ocho semanas de embarazo con su séptimo hijo, a Robin le ofrecieron Stimate para controlar sus hemorragias vaginales y rectales graves. “Sabía que un efecto secundario de Stimate es la retención de líquidos, por eso le pedí a mi médico probar wilate en su lugar. Me había enterado al respecto por otra mujer con EvW, como yo, que también se lo había transmitido a todos sus hijos. Y había hecho mi investigación. Este médico no conocía wilate, pero, por mi experiencia con mis hijos y mi investigación, yo sabía mucho. Entonces, le expliqué que, a diferencia de Humate-P, wilate tiene una proporción equilibrada de factor de von Willebrand y factor 8”.
Según Robin, elegir el tratamiento con factores puede ser una decisión difícil. Están las agujas, puede llevar tiempo determinar la dosis correcta y los intervalos de administración, y la infusión puede requerir mucho tiempo. Pero, en su opinión, todo se resume en calidad de vida. “Prefiero lidiar con el tratamiento con factores que volver a lidiar con los síntomas de mis tratamientos anteriores. Para mí, realmente se trata de la vida y la muerte física y emocional. No puedo volver a la vida que tenía antes del factor”.
Batallas duras
Robin ha visto que, para muchas personas como ella con un diagnóstico clínico de EvW, puede ser difícil que a uno lo tomen en serio. “Es común que te desacrediten y te subestimen cuando hablas sobre las hemorragias y los hematomas. Luchar por lo que uno necesita y defenderse a uno mismo y a su familia puede ser una batalla. Pero vale la pena”. Robin, una pionera sin miedo, quiere sentar las bases para los demás, para que a quienes vengan después les sea más fácil la autodefensa y la colaboración en las decisiones sobre el tratamiento. Está bien encaminada.
Juego de niños
“Una de las cosas que me sorprenden sobre el tratamiento con factores es que no es tan difícil como uno cree que será”. Para Robin, es fundamental escuchar al cuerpo y entender qué está diciendo. Pasó mucho tiempo haciendo solo eso, asumiendo la responsabilidad y trabajando con su hematólogo para calibrar las dosis según las necesidades del cuerpo, especialmente después de contraer COVID-19. También se ha esforzado por familiarizar a sus hijos y normalizar la infusión para que no le tengan miedo.
Lo ha logrado. Sus hijos juegan a simular infundirse y, cuando su hija de seis años tuvo una lesión que requería una infusión, le dijo al enfermero visitante que quería hacerla ella sola. ¡Y lo hizo! “Creo que cualquier persona que pruebe el factor estará gratamente sorprendida por lo fácil que es controlarlo y lo bien que responde el cuerpo. Puede que no sea un juego de niños, pero tampoco es muy difícil”.
