A Julia, la mayor de cinco hijos, todos ellos con varios trastornos hemorrágicos, le hicieron una prueba para ver si tenía enfermedad de von Willebrand (EvW) a los seis años. A pesar de sentir dolor y tener hemorragias y hematomas durante toda la niñez y la adolescencia, debido a que sus niveles de factor se consideraban “al límite”, en su opinión no se tomaron seriamente su enfermedad o no la trataron correctamente. “En mi caso, el diagnóstico se basó en la gran cantidad de síntomas que tengo, en lugar de los análisis de sangre. Nunca consideraron que mi enfermedad era ‘lo suficientemente grave’ como para tratarla. Vivir en esta ‘área gris’ de una enfermedad puede hacer que uno se sienta enojado, invisible, solo e incomprendido. Las personas (la familia y los amigos) a veces simplemente no lo entienden. Encontrar a quienes creen en ti puede marcar toda la diferencia”.
Al igual que muchas mujeres con enfermedad de von Willebrand, Julia tuvo sangrado menstrual abundante, abortos espontáneos y una experiencia traumática con el nacimiento de su primer hijo.1 “Casi muero por una hemorragia grave. El dolor del parto, la fatiga y las hemorragias posparto eran intensos. No estaba contenta con mi tratamiento con Stimate®.* Era aterrador”. El tratamiento con factores cambió radicalmente su experiencia de parto con su segundo hijo. “La diferencia entre los dos partos tuvo un gran impacto en mí. Quiero ayudar a otras mujeres como yo y mejorar la forma en que se manejan los embarazos de alto riesgo, especialmente para las mujeres con trastornos hemorrágicos”. Julia también está atenta a la forma en que su enfermedad puede afectar a sus hijos y toma decisiones sobre su atención médica en consecuencia. “Es un asunto familiar”.
* Stimate® es una marca comercial registrada de Ferring Pharmaceuticals.
Desde los 16 años hasta el momento de su segundo embarazo, Julia había controlado las hemorragias con Stimate. “Me ayudaba con mis períodos abundantes, una lesión grave en el pie, cuando me sacaron las muelas de juicio y con varias otras lesiones. El aerosol es un sistema de administración relativamente sencillo, pero la preparación y las secuelas de la administración pueden ser algo tedioso. Hay que ser muy cuidadoso con la hidratación y la orina; es un proceso largo y para nada divertido. Sí, Stimate detenía las hemorragias, pero si miro para atrás luego de cambiar al tratamiento con factores, me doy cuenta de que ahora estoy en un lugar mejor”. Cuando estaba embarazada de su segundo hijo, dos cosas cambiaron. Primero, los lotes actuales de Stimate se retiraron del mercado. “Mi médico me llamó y me dijo que tirara todo el suministro”. En segundo lugar, conoció a una médica que realmente la escuchó y creyó en sus experiencias. “Encontrar a mi médica fue como encontrar a un unicornio mágico. Salvó mi vida. Puede ser muy frustrante que los proveedores de atención médica no entiendan por completo cómo un trastorno hemorrágico afecta a tu vida o que no te entiendan ni entiendan tu situación personal. Encontrar al médico adecuado es fundamental”.
Con la ayuda de su nueva médica, Julia hizo la transición de Stimate a wilate®, con un suplemento de Amicar®. “Ni siquiera sabía que existían los productos con factor. Me sentía ansiosa y aterrada por cambiar a un producto con factor y autoinfundirme. Pero mi médica estuvo allí, a mi disposición, con indicaciones y kits de práctica, más mucha paciencia y compasión. Realmente me ayudó”. Julia descubrió que su nuevo régimen funciona bien para ella. Se acostumbró a almacenar y mezclar el wilate, desarrolló un sistema para infundir de forma segura en su casa y ya no les tiene miedo a las agujas. Para ella, las ventajas del tratamiento con factores superan por mucho las inquietudes que tenía sobre infundirse y manejar el medicamento. “Con el factor combinado con Amicar las hemorragias se resuelven muy rápido. Mis períodos son completamente diferentes; simplemente tengo un flujo normal. Mi cuerpo entero se siente diferente; de hecho, me siento como la Mujer Maravilla después de infundirme. Mi cuerpo no tiene que trabajar tan duro. Una vez que cambié al factor, no podría volver a la vida sin él”.
* Amicar® es una marca comercial registrada de Clover Pharmaceuticals Corp.
A pesar de sus antecedentes familiares, Julia no supo absolutamente nada sobre los trastornos hemorrágicos durante la mayor parte de su vida. No conocía a nadie además de sus hermanos que tuviera la afección. No entendía las hemorragias normales, no tenía idea de cómo era una menstruación normal y definitivamente no sabía que los riesgos relacionados con el embarazo y el parto para las mujeres con trastornos hemorrágicos se podían atender. “Ahora todo ha cambiado. Me conecto con otras personas con trastornos hemorrágicos y EvW y estoy aprendiendo mucho. Factor My Way ha sido un recurso fantástico para entender la EvW y obtener consejos sobre cómo vivir con ella”.
Con el tratamiento con factores, el segundo parto de Julia fue una experiencia completamente diferente de la primera y le dio esperanzas de sumar más hijos a su familia en el futuro. Y la convirtió en una “fanática” y defensora del factor. “Quiero ayudar a los demás a obtener más información sobre sus trastornos hemorrágicos y compartir mi experiencia como esposa, madre de dos hijos y mujer con EvW. Por eso soy tan activa en las redes sociales: quiero hacer correr la voz”. #superwoman
Al pensar en los consejos para otras personas como ella, Julia tiene algunas recomendaciones sinceras:
1. “Conception, pregnancy, and childbirth with von Willebrand disease”, Canadian Hemophilia Society, https://www.hemophilia.ca/conception-pregnancy-and-childbirth-with-von-willebrand-disease/ (accessed 15 November 2021)
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This material represents individual patient and/or caregiver experience living with a bleeding disorder.
This content is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis or treatment. Please consult with your local Hemophilia Treatment Center physician or other health care provider if you have any questions related to management of bleeding disorders.
Este material representa la experiencia individual de un paciente o cuidador que vive con un trastorno hemorrágico
Este contenido no tiene como objetivo reemplazar el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte con el médico de su Centro de Tratamiento para la Hemofilia local u otro proveedor de atención médica si tiene preguntas relacionadas con el manejo de los trastornos hemorrágicos.
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Indications and Important Safety Information for NUWIQ® [Antihemophilic Factor (Recombinant)].
Please see NUWIQ full Prescribing Information. Instructions For Use
Indications and Usage
NUWIQ® is a recombinant antihemophilic factor [coagulation factor VIII (Factor VIII)] indicated in pediatric and adult patients with Hemophilia A for on-demand treatment and control of bleeding episodes, perioperative management of bleeding, and routine prophylaxis to reduce the frequency of bleeding episodes. NUWIQ® is not indicated for the treatment of von Willebrand Disease.
Contraindications
NUWIQ is contraindicated in patients who have manifested life-threatening hypersensitivity reactions, including anaphylaxis, to the product or its components.
Warnings and Precautions
Hypersensitivity reactions, including anaphylaxis, are possible with NUWIQ. Early signs of hypersensitivity reactions that can progress to anaphylaxis may include angioedema, chest tightness, dyspnea, wheezing, urticaria, or pruritus. Immediately discontinue administration and initiate appropriate treatment if hypersensitivity reactions occur.
The formation of neutralizing antibodies (inhibitors) to Factor VIII can occur following the administration of NUWIQ. Monitor all patients for the development of Factor VIII inhibitors by appropriate clinical observations and laboratory tests. If the plasma Factor VIII level fails to increase as expected, or if bleeding is not controlled after NUWIQ administration, suspect the presence of an inhibitor (neutralizing antibody).
Adverse Reactions
The most frequently occurring adverse reactions (>5%) in clinical trials were upper respiratory tract infection, headache, fever, cough, lower respiratory tract infection, rhinitis, chills, abdominal pain, arthralgia, anemia, and pharyngitis.
Please see NUWIQ full Prescribing Information. Instructions For Use
Indicaciones e Información de seguridad importante de NUWIQ® [factor antihemofílico (recombinante)].
Consulte la Información de prescripción completa de NUWIQ. Instrucciones de uso
Indicaciones y uso
NUWIQ® es un factor antihemofílico recombinante [factor VIII para la coagulación (factor VIII)] indicado en pacientes pediátricos y adultos con hemofilia A para el tratamiento y el control a demanda de los episodios hemorrágicos, el control perioperativo de las hemorragias y profilaxis de rutina con el fin de reducir la frecuencia de los episodios hemorrágicos. NUWIQ® no está indicado para el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand.
Contraindicaciones
NUWIQ está contraindicado en pacientes que hayan manifestado reacciones de hipersensibilidad al producto o sus componentes, como anafilaxia, que ponen en riesgo la vida.
Advertencias y precauciones
Es posible que NUWIQ cause reacciones de hipersensibilidad, como anafilaxia. Los primeros signos de reacciones de hipersensibilidad que pueden progresar y derivar en anafilaxia incluyen angioedema, opresión en el pecho, disnea, sibilancias, urticaria o prurito. Si se producen reacciones de hipersensibilidad, suspenda la administración de inmediato e inicie el tratamiento adecuado.
Se pueden formar anticuerpos neutralizantes (inhibidores) del factor VIII luego de administrar NUWIQ. Controle a todos los pacientes para detectar el desarrollo de inhibidores del factor VIII mediante observaciones clínicas y análisis de laboratorio adecuados. Si el nivel del factor VIII en plasma no aumenta según lo esperado o si la hemorragia no se controla luego de la administración de NUWIQ, se debe sospechar la presencia de un inhibidor (anticuerpo neutralizante).
Reacciones adversas
Las reacciones adversas más frecuentes (>5%) que tuvieron lugar en ensayos clínicos fueron infección del tracto respiratorio superior, dolor de cabeza, fiebre, tos, infección del tracto respiratorio inferior, rinitis, escalofríos, dolor abdominal, artralgia, anemia, y faringitis.
Consulte la Información de prescripción completa de NUWIQ. Instrucciones de uso
Indications and Important Safety Information for wilate® [von Willebrand Factor/Coagulation Factor VIII Complex (Human)].
Please see wilate full Prescribing Information.
Indications
wilate® is a von Willebrand Factor/Coagulation Factor VIII Complex (Human) indicated in children and adults with von Willebrand disease for on-demand treatment and control of bleeding episodes; for perioperative management of bleeding; and for routine prophylaxis to reduce the frequency of bleeding episodes in children 6 years of age and older and adults with VWD. wilate® is also indicated in adolescents and adults with hemophilia A for routine prophylaxis to reduce the frequency of bleeding episodes; and for on-demand treatment and control of bleeding episodes.
Contraindications
wilate® is contraindicated in patients with known hypersensitivity reactions, including anaphylactic or severe systemic reactions, to human plasma-derived products, any ingredient in the formulation, or components of the container.
Warnings and Precautions
Hypersensitivity Reactions
Hypersensitivity reactions may occur with wilate®. Signs and symptoms include angioedema, burning and stinging at the infusion site, chills, flushing, generalized urticaria, headache, hives, hypotension, lethargy, nausea, restlessness, tachycardia, tightness of the chest, tingling, vomiting, and wheezing that may progress to severe anaphylaxis (including shock) with or without fever. Closely monitor patients receiving wilate® and observe for any symptoms throughout the infusion period.
Because inhibitor antibodies may occur concomitantly with anaphylactic reactions, evaluate patients experiencing an anaphylactic reaction for the presence of inhibitors.
Thromboembolic Events
In VWD, continued treatment using a FVIII-containing VWF product may cause an excessive rise in FVIII activity, which may increase the risk of thromboembolic events. Monitor plasma levels of VWF:RCo and FVIII activities in patients receiving wilate to avoid sustained excessive VWF and FVIII activity levels.
Neutralizing Antibodies
VWD
Hemophilia A
Transmissible Infectious Agents
wilate® is made from human plasma. Because this product is made from human blood, it may carry a risk of transmitting infectious agents, e.g., viruses, and theoretically, the variant Creutzfeldt-Jakob disease (vCJD) agent. There is also the possibility that unknown infectious agents may be present in the product. The risk that wilate® will transmit viruses has been reduced by screening plasma donors for prior exposure to certain viruses, by testing for the presence of certain current virus infections, and by inactivating and removing certain viruses during manufacture. Despite these measures, it may still potentially transmit disease.
Record the batch number of the product every time wilate® is administered to a patient, and consider appropriate vaccination (against hepatitis A and B virus) of patients in regular/repeated receipt of wilate®. ALL infections thought by a physician possibly to have been transmitted by this product should be reported by the physician or other healthcare provider to Octapharma USA, Inc., at 1-866-766-4860.
Monitoring and Laboratory Tests
Adverse Reactions
The most common adverse reactions to treatment with wilate (≥ 1%) in patients with VWD were hypersensitivity reactions, urticaria, chest discomfort and dizziness. The most common adverse reactions to treatment with wilate (≥ 1%) in previously treated patients with hemophilia A was pyrexia (fever).
Please see wilate full Prescribing Information.
Indicaciones e Información de seguridad importante de wilate® [complejo de factor de von Willebrand/factor VIII de la coagulación (humanos)].
Consulte la Información de prescripción completa de wilate.
Indicaciones
wilate® es un complejo de factor de von Willebrand/factor VIII de la coagulación (humanos) indicado en niños y adultos con enfermedad de von Willebrand para el tratamiento y el control a demanda de los episodios hemorrágicos, para el control perioperativo de las hemorragias y para profilaxis de rutina con el fin de reducir la frecuencia de los episodios hemorrágicos en niños de 6 años de edad en adelante y adultos con EvW. wilate® también se indica en adolescentes y adultos con hemofilia A para profilaxis de rutina con el fin de reducir la frecuencia de los episodios hemorrágicos; y para el tratamiento y el control a demanda de los episodios hemorrágicos.
Contraindicaciones
wilate® está contraindicado en pacientes con reacciones de hipersensibilidad conocidas, incluidas las reacciones anafilácticas o las reacciones sistémicas graves a productos derivados de plasma humano, cualquier ingrediente de la formulación o los componentes del envase.
Advertencias y precauciones
Reacciones de hipersensibilidad
Pueden producirse reacciones de hipersensibilidad con el uso de wilate®. Los signos y síntomas incluyen angioedema, ardor y picazón en el lugar de la infusión, escalofríos, sofoco, urticaria generalizada, dolor de cabeza, ronchas, hipotensión, letargo, náuseas, inquietud, taquicardia, opresión en el pecho, hormigueo, vómitos y sibilancias que pueden progresar y derivar en anafilaxia grave (incluido shock) con o sin fiebre. Controle de cerca a los pacientes que reciban wilate® y preste atención a cualquier síntoma durante todo el período de infusión.
Debido a que los anticuerpos inhibidores pueden desarrollarse de forma concomitante con las reacciones anafilácticas, evalúe a los pacientes que experimenten una reacción anafiláctica para detectar la presencia de inhibidores.
Eventos tromboembólicos
En la enfermedad de von Willebrand, el tratamiento continuo con un producto de FvW que contiene FVIII puede provocar un incremento excesivo en la actividad del FVIII, y eso puede aumentar el riesgo de eventos tromboembólicos. Controle los niveles en plasma de las actividades del FvW:RCo y el FVIII en los pacientes que reciben wilate para evitar niveles de actividad excesivos y sostenidos del FvW y el FVIII.
Anticuerpos neutralizantes
EvW
Hemofilia A
Agentes infecciosos transmisibles
wilate® está hecho a partir de plasma humano. Debido a que este producto está hecho de sangre humana, puede implicar un riesgo de transmisión de agentes infecciosos, como virus y, en teoría, el agente de la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vCJD). También existe la posibilidad de que haya agentes infecciosos desconocidos en el producto. El riesgo de que wilate® transmita virus se ha reducido mediante la realización de pruebas de detección a los donantes de plasma para detectar la exposición previa a determinados virus, mediante análisis para detectar la presencia de ciertas infecciones virales actuales y mediante la desactivación y eliminación de determinados virus durante la fabricación. A pesar de estas medidas, aún existe la posibilidad de que transmita enfermedades.
Registre el número de lote del producto cada vez que wilate® se administre a un paciente y considere aplicar las vacunas adecuadas (contra los virus de la hepatitis A y B) a los pacientes que reciban wilate® de manera regular o repetida. TODAS las infecciones que un médico considere que se pueden haber transmitido a través de este producto deben ser informadas por el médico u otro proveedor de atención médica a Octapharma USA, Inc., al 1-866-766-4860.
Control y análisis de laboratorio
Reacciones adversas
Las reacciones adversas más comunes al tratamiento con wilate (≥ 1%) en pacientes con enfermedad de von Willebrand fueron reacciones de hipersensibilidad, urticaria, malestar en el pecho y mareos. La reacción adversa más común al tratamiento con wilate (≥ 1%) en pacientes con hemofilia A previamente tratados fue pirexia (fiebre).
Consulte la Información de prescripción completa de wilate.
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